Madrid, 8 de Marzo de 2015

Estimado socio,

Desde ASENDHI nos ponemos en contacto con usted para invitarle a la asamblea anual de nuestra asociación, que tendrá lugar en el Hospital Fundación Jiménez Díaz de Madrid, (Hospital de la Concepción), sito en la Avda. Reyes Católicos, 2, el próximo día 14 de marzo de 2015 a las 10.00hs, en la sala Severo Ocha, (según se entra al hospital, pasillo a la izquierda, pasado urgencias).

Nos ha sido del todo imposible mandar la convocatoria de la asamblea por mail con anterioridad, puesto que hasta este último viernes se ha estado gestionando la asistencia, sin parangón hasta el momento, de diferentes médicos de diferentes especialidades que compartirán con nosotros los últimos avances acerca de nuestra enfermedad, así como los diferentes enfoques que se pueden encontrar a día hoy en nuestra sanidad pública. Como sabrá, esto ha ido creciendo, ya que se ha ido informando día tras día a través del perfil de facebook de la asociación.

Contaremos con la inestimable presencia del Dr. Cerdán Santacruz, cirujano coloproctológico del Hospital de Villalba, el Dr. Del Castillo, genetista del hospital Ramón y Cajal de Madrid, la Dra. Dìaz, dermatóloga de la Unidad de Hidrosadenitis del hospital Infanta Sofia de Madrid y el Dr. Martorell, dermatólogo del Hospital de Manises, como ponentes.

El orden del día será el siguiente:
1. Acogida y saludos a los socios y amigos de ASENDHI. Presentaciones y agradecimientos.
2. Ponencias por este orden:
Dr. Cerdán Santacruz: “Hidrosadenitis supurtiva: el punto de vista del cirujano”.
Dr. Del Castillo: “Las causas genéticas de la hidrosadenitis supurativa familiar”.
Dra. Dìaz: hidradenitis supurativa. Comorbilidades psiquiátricas.”
Dr. Martorell: “nuevos horizontes en el diagnóstico y en el manejo de la hidrosadenitis: líneas de trabajo en el Hospital de Manises, Valencia.”
3. Tanda de preguntas.
4. Socios y estado de cuentas.
5. Renovación de la junta directiva.
6. Propuestas de actuación para el año próximo.
7. Ruegos y preguntas.

Le recordamos, además, que según recoge el artículo 17 de los estatutos, los socios que no vayan a acudir a la asamblea pueden delegar su voto en algún otro socio o miembro de la junta directiva con el fin de poder tomar decisiones con la participación de todos.

Esperamos veros alli

Un saludo!

0 Comentarios on Mar 10th 2015

Buenos días:

Cuelgo aquí la dirección de la encuesta que hemos elaborado para un proyecto de futuro de la asociación.. Se tratara de dar a conocer datos de nuestra enfermedad en medios de comunicación a lo largo del año.. Para ello, pedimos vuestra colaboración.

Es una encuesta muy visual e intuitiva que sol nos llevara unos 10 Min.

Nos ayudáis rellenándola?

Perdonar que no suba imagen, pero llevo 2 horas intentandolo y no he sido capaz.

Si quereis mas informacion, pasaros tambien por nuestro Facebook, ahi lo tenemos colgado tambien!

https://www.facebook.com/groups/113853719356/

Un saludo y Muchas gracias!

http://asendhi.qr4.es/

0 Comentarios on Mar 5th 2015

Buenos dias:

Hoy es el día Mundial de las enfermedades raras… Llevamos unos 15 días viendo fotos de personas apoyando a esta causa… Con la rayita verde pintada en el moflete…

Ayer una amiga me dijo emocionada que hoy era mi gran día… Y no se podía creer que no se nos considerase “raros”, incluso se nos rechazara por parte de FEDER… Me dijo que era injusto, que no teníamos cura, que nadie sabia de donde venia nuestra enfermedad.. Se sintió indignada..

Así me siento yo, y las demás personas de la asociación que incluso hemos enviado documentación sobre nuestra enfermedad a FEDER y hemos obtenido una respuesta negativa o ninguna respuesta en absoluto…

Yo no me olvido de las demás enfermedades que no tienen cura ni investigación… Ellos nos dejan fuera y nos ignoran, aunque el porcentaje de Grados III si que entraría dentro de las enfermedades raras…

Esto supone no tener apoyos, ni ayudas.. Ser invisibles… Nuestro trabajo entonces es mayor y mas importante.. No tenemos ninguna federación que nos apoye… Ningún padrino rico que nos visibilice ante la sociedad, no hay ningún famoso que diga abiertamente que tiene ” granos en el culo”.

Lo único que podemos hacer es trabajar con ahínco, día a día.. Sin remuneración y sin reconocimiento para ir abriendo caminitos que llegaran a ser autopistas.. Necesitamos perder la vergüenza y el miedo al rechazo y hablar de lo que nos pasa con normalidad.. No se trata de exponerlo a bocajarro, sino de que si nos preguntan es una enfermedad como cualquier otra, una que no hemos pedido y que sufrimos encima con las barreras de la incomprensión y el desconocimiento por parte de la Sociedad y de muchos profesionales sanitarios.

Aun nos dicen que es foliculitis, que nos demos pomaditas, que es porque no nos lavamos, que incluso es contagioso… Nada de esto esta bien, y no es cierto, y solo baja la autoestima ya dañada por el profundo dolor…

Como podemos hacernos ver?

Uniéndonos en nuestra asamblea anual. Trabajando unidos para que la gente y los profesionales sepan que existimos y que no nos rendimos. Que por muchas trabas que nos encontremos, no vamos a desaparecer y a enclaustrarnos en casa para no dar que hablar

Yo quiero que se me vea, y que por ello se me considere y se busque una solución a mi dolor… Por ello trabajo… Me acompañáis en esta apasionante andadura de vida?

La Asamblea anual de la Asociación española de Hidrosadenitis Supurativa ya tiene lugar y hora.

Hospital Fundación Jimenez Diaz ( Hospital de la Concepción). Avda Reyes Catolicos 2. Madrid.

Sábado 14 de Marzo de 2015. Sala Severo Ochoa. Desde las 10:00 de la mañana.

Os espero alli.

Este año colabora con nosotros unos de los 2 especialistas en enfermedades inflamatorias de la piel. El Dr. Martorell se ha prestado gustoso a exponernos los nuevos avances y alternativas para poder paliar nuestro dolor.

Estoy a la espera de confirmar tambien una ponencia de un cirujano especialista…

Os lo vais a perder?

Espero que este año llenemos el aula que han tenido a bien cedernos por parte de la Dirección del Hospital Jimenez Diaz. A los que doy las gracias.

Hablaremos de las cosas que han sucedido este año a nivel de nuestra enfermedad.. Y son bastantes, de los nuevos proyectos que ya hay en ciernes, que tambien son unos cuantos…

Estoy entusiasmada!

Espero que podáis acompañarme en este viaje, vital en nuestro caso…

Un saludo.

Si queréis mas información, charlar al respecto o demás.. Os remito a nuestro grupo de Facebook.. Cada ida mas activo y vivo… Es por y para vosotros

Un saludo

Silvia Lobo

Presidenta de la Asociacion Asendhi.

0 Comentarios on Feb 28th 2015

CARTELERA PACIENTES HIDRADENITIS SUPURATIVA (1)

Todos los pacientes que querais estais invitados… Seria genial poder conoceros, y poder hacer fuerza…

Pinchad por favor en la Cartelera y se abrira un Powerpoint.

Buenos dias familia:
Vengo a informaros de que se va a celebrar un importante evento en Cádiz, en el hospital Universitario Puerta del Mar.
Estamos colaborando desde hace meses con la farmacéutica Abbvie, y nos han invitado amablemente a este evento, importante a mi parecer.
Podéis asistir todos los pacientes que lo deseéis.
Aquí os dejo el programa y la fecha, asi como el lugar donde va a tener lugar.
Seguramente yo este alli.
Os apuntais?
Hospital Universitario
Puerta del Mar
Escuela de Pacientes
Hidradenitis supurativa
Una enfermedad frecuente y desconocida
Programa:
Explicación sobre las características de la enfermedad.
Unidad de Hidradenitis Supurativa.
Escuela de Pacientes para un mejor tratamiento de la Hidradenitis Supurativa (Enfermería de Dermatología).
Dudas y preguntas con los pacientes.
Asociación de Pacientes. Portavoz de la Asociación Acción Psoriasis.
PONENTES
Dr. Mario Linares Barrios
Jefe UGC Dermatología HUPM
Dra. Carmen Torre Beltrami
Jefa UGC Cirugía Plástica Intercentros
Dr. David Jiménez Gallo
FEA Dermatología HUPM
Lugar: Salón de Actos.
Hospital Universitario Puerta del Mar (Planta baja)
Jueves 30 DE OCTUBRE DE 2014 11:00 HORAS

2 Comentarios on Oct 19th 2014

Publicado en: Artículos

UNIÓN!

 

Buenos días chic@s!

Quisiera ante todo disculparme si alguien se ha sentido ofendido por mis intervenciones de estos días.. No era mi intención ofender a nadie.. Pero si lo era el despertar ánimos…

Ya se que todos tenemos familias, hijos, padres, trabajos, dolores, operaciones… Yo tambien!

Pero el lunes mi grado de impotencia era absoluto! Y mi tristeza iba en aumento a medida que el día pasaba…

Hace tiempo que asumí mi enfermedad, ese carácter tan fuerte que tengo es lo que hace que no me haya hundido a día de hoy… Que siga luchando cada día, que me levante cada mañana con una sonrisa y que trabaje todo lo que puedo…

Asumir el papel de presidente de una asociación es una tarea difícil, en el mejor de los casos. No solo es el trabajo que se te añade a tu rutina habitual, sino que ademas es el esfuerzo, y los berrinches… Y sabéis que estos últimos, nos alteran y nos provocan mas aliens o brotes.

Me gustaría tanto ver esa ilusión que ponemos en todos vosotros! Ver que participáis de forma constructiva… Solo unos pocos no somos nadie, necesitamos legión.

Una legión con ganas, unida, y participativa…

Yo voy a seguir trabajando con ilusión y esfuerzo, para todos nosotros, a mi tambien me va la salud en esto.

Vuelvo a pediros, y no me cansare de hacerlo, participación y unión. Sin vosotros, esta carrera de fondo al final acabaría en desastre… No es solo por los que ya llevamos muchísimos años con esto.. Es por los que tienen que venir.. Nuestro trabajo, esfuerzo e ilusión, puede mejorar las vidas de nuestros hijos o nuestros nietos o las generaciones venideras…

Creéis que exagero? Yo creo que no.. Es asi de importantes como podemos llegar a ser…

Sin mas.. desearos que tengáis un gran día!

3 Comentarios on May 14th 2014

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