Los pacientes con Hidradenitis Supurativa pasan una media de un mes de baja al año a causa de su enfermedad

Durante el Día Mundial del trabajo, datos desprendidos del Barómetro de la HS en España

  • Los síntomas que más afectan a estos pacientes son el dolor (26%), supuración (25%)y la reducida movilidad (23%). Todo ello influye en su día a día, cuando tienen un brote no pueden acudir a su puesto de trabajo
  •  Además, los pacientes con hidrosadenitis supurativa (HS) se ven obligados a acudir con frecuencia al médico, lo que conlleva que tengan que ausentarse de su puesto de trabajo una media de 27 días
  •  La HS es una enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria de la piel que sufre el 1% de la población, casi medio millón de personas en España

 

 Madrid, 29 de abril de 2016.- Los pacientes con Hidrosadenitis Supurativa pasan una media de un mes de baja al año a causa de su enfermedad (dos meses, de media, los hombres y un mes las mujeres). Estos son datos que se desprenden del Barómetro de la Hidradenitis Supurativa (HS), un estudio realizado por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) entre pacientes de HS de toda España, y que se presentan coincidiendo con el Día del Trabajo. Además, los pacientes de HS se ven obligados a acudir con frecuencia al médico, lo que conlleva que tengan que ausentarse de su puesto de trabajo una media de 27 días.

Infografía Baja temporalLa HS es una enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria de la piel que sufre el 1% de la población, casi medio millón de personas en España. Como recoge el Barómetro, los síntomas que más afectan a estos pacientes son el dolor (26%), supuración (25%)y la reducida movilidad (23%). Todo ello influye directamente en su vida diaria. “Las lesiones producidas por la hidrosadenitis son dolorosas. En muchos pacientes el dolor que provoca la enfermedad es constante y agudo, impidiéndoles asistir a su puesto de trabajo durante largas temporadas”, afirma el Dr. Antonio Martorell, dermatólogo adjunto en el servicio de Dermatología del Hospital de Manises de Valencia y responsable de la Unidad multidisciplinar de Hidrosadenitis Supurativa

 A esto hay que añadir que la hidrosadenitis afecta en mayor medida a los jóvenes, periodo de la vida en la que las personas son laboralmente activas. La HS se desarrolla habitualmente en adultos en torno a los 20 años, disminuyendo su frecuencia en las edades comprendidas entre 50 y 55 años[i].

Infografía Ausencias laboralesSilvia Lobo, paciente de HS y Presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) comenta que hay días en los que el simple hecho de ducharme o lavarme los dientes supone un esfuerzo titánico. En esos días los pacientes con hidrosadenitis no podemos movernos, ni salir de casa, y para nosotros es imposible acudir al puesto de trabajo”.

 Apoyo para los pacientes

Para ayudar a los pacientes y sus familiares, ASENDHI con la colaboración de AbbVie, ha creado la página web www.hidradenitis.es, donde podrán acceder a un cuestionario para identificar signos relacionados con la HS elaborado por especialistas en esta enfermedad y por pacientes, preguntas frecuentes asociadas a la HS y un glosario de términos importantes. También pueden encontrar información relativa a la campaña Voces de HS, que pretende ayudar a los pacientes a compartir su experiencia.

Diagnóstico precoz y novedades en el tratamiento de la HS

Los pacientes de hidrosadenitis supurativa tardan una media de 9 años en ser diagnosticados y visitan más de 15 médicos desde el primer síntoma antes de recibir un diagnóstico correcto. En el abordaje de la hidrosadenitis es fundamental conseguir un diagnóstico precoz. En cuanto al tratamiento de la HS, el Dr. Martorell afirma que: “recientemente se han introducido en España alternativas terapéuticas para poder tratar la HS, como adalimumab,  que permite disminuir las lesiones inflamadas y previene la aparición de nuevas lesiones”.

[i] Jemec G.  Hidradenitis Suppurativa. N Engl J Med. 2012; 366:158-64.

MAS INFORMACIÓN

TeleCinco: Los pacientes con hidrosadenitis supurativa pasan una media de un mes de baja al año a causa de su enfermedad

La Vanguardia: Los pacientes con hidrosadenitis supurativa pasan una media de un mes de baja al año a causa de su enfermedad

El Economista- EcoDiario: Los pacientes con hidrosadenitis supurativa pasan una media de un mes de baja al año a causa de su enfermedad

La Información: Los pacientes con hidrosadenitis supurativa pasan una media de un mes de baja al año a causa de su enfermedad

Noticias de Salud: Los pacientes con Hidrosadenitis Supurativa pasan una media de un mes de baja al año a causa de su enfermedad

Spain News: Los pacientes con hidrosadenitis supurativa pasan una media de un mes de baja al año a causa de su enfermedad

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Carta de la Presidenta: ¡Como hemos cambiado!

Los comienzos

¡Desde el principio supe que podíamos hacer grandes cosas y las estamos haciendo!

Asendhi se creo con toda la ilusión de un puñado de enfermos que contactaron a través de un foro de emagister y comenzaron a pensar que podría haber un mañana mejor para todos. Los comentarios y las puestas en común se hicieron reales cuando el Dr. Del Castillo nos contactó por ese mismo foro y nos dijo que quería investigar nuestra enfermedad.

¡Investigar! ¿Pero eso es posible? ¿Alguien nos ha tomado en cuenta?

La conclusión fue lógica… ¡Nos vamos a reunir!

 Y nos reunimos, ¡si señor! Fue en un local de una parroquia… El único sitio donde nos dieron la primera oportunidad de ser. Nadie nos dejaba un lugar, ni asociaciones, ni hospitales ni nadie. Pero se hizo, y tras esa reunión se gestó la primera asociación española de Hidrosadenitis Supurativa.

Fundación de ASENDHI

Allí se cimentaron las bases de lo que hoy somos. Se propusieron cargos, los primeros papeles necesarios para su creación ( ¡bendita burocracia!) y  todo con la mayor de las ilusiones. Se pensó en todo: nombre, logo, socios, cuotas, proyectos, … Pero con el paso de los años, la investigación no avanzaba mucho, y los ánimos fueron decayendo.

Tanto es así que hace 2 años, creíamos que no sobreviviría. ¡Pero no la dejamos morir!

¡Llego la caballería!

Justo en ese tiempo de incógnitas y desasosiego llego Abbvie, y las cosas comenzaron a cambiar. Ellos también tenían claro que teníamos que crecer, que ser vistos, que evolucionar.

Comenzamos a trabajar juntos y la situación dió un vuelco. Desde entonces… ASENDHI 2014 (4c)Hace algo más de 2 años, hemos estado haciendo muchas cosas, en gran parte por la tranquilidad que te ofrece tener un respaldo que antes no tenías. Lo primero y más importante fue formar e informar a todo el equipo de Abbvie de cómo era la vida de un paciente con la enfermedad, de que era lo que necesitaba con más urgencia.

Este fue el primer papel de la junta de gobierno de Asendhi. Les dijimos como era la enfermedad, como nos sentíamos, como era nuestro disminuido día a día.

A partir de ahí comenzaron las reuniones con diferentes secciones de la empresa, y comenzó el cambio real.

Las unidades y consultas monográficas de HS

En Octubre de 2014 fuimos a la Primera Escuela de Pacientes del Hospital Puerta del Mar de Cádiz. Una de las 2 unidades multidisciplinares de HS de todo el país. Aunque ya habíamos tenido reuniones con el otro especialista en HS en España por aquel entonces, el Dr. Martorell.

Escuela de pacientes Cadiz oct 2014

A primeros del 2015 comenzamos con una Encuesta para ver cómo era la situación de los enfermos en España (aunque no solo, también colaboraron los pacientes de Latinoamérica), fue posible gracias a la participación de más de 200 pacientes a lo largo y ancho del territorio nacional.

La intención era elaborar un Barómetro que fuera la base de posteriores intervenciones publicitarias para potenciar la visibilidad de la Asociación. Este barómetro se presentó a los medios de comunicación en Diciembre y se están lanzando noticias periódicamente, que cada vez tienen más impactos en los medios de comunicación.

Entre el 2014 y el 2016 las unidades y consultas monográficas de HS en todo el país han crecido de forma exponencial, actualmente rondamos la veintena.

En la Asamblea del 2015 tuvimos como invitados al Dr. Martorell , al cirujano Dr. Cerdá, a la Dra. Diaz y el Dr. Del Castillo, que dieron sendas clases magistrales. Que podéis consultar en nuestro canal de Youtube: Asendhi.Org

VI Asamblea de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis

Y llegamos a la VI Asamblea de Socios. Ocho años desde que comenzó el periplo y 2 años desde que yo me encargo de la portavocía de la Asociación.

Mesa Asamblea 1

¡Es el trabajo más satisfactorio que he tenido en mi vida!

En esta asamblea estuvimos pocos, nos hubiera gustado ver a más compañeros participando de este encuentro democrático y social en el que una vez al año nos reunimos y compartimos impresiones e ideas. Os echamos de menos, ¡de verdad!

En ella hablamos de todas las cosas que han pasado en el último año:

El barómetro de HS.

La contratación de nuestra gerente Teresa, que está haciendo una labor fenomenal y que me está enseñando un montón de cosas.

La posibilidad de acercamientos europeos.

El trabajo con la Academia de Dermatología, y el esfuerzo que hay que hacer para llegar a los médicos de primaria.

Las páginas web de Hidrosadenitis.es y Asendhi.org, que están en proceso de reforma y muchísimo más activas.

Mi participación en Voces de HS, una iniciativa a nivel internacional y que podéis ver en Hidrosadenitis.es.

La puesta en marcha del Canal de Youtube: Asendhi.org.

La altísima participación y movilidad por Redes Sociales, sobre todo en nuestro grupo de Asendhi en Facebook, en el que ya somos más de 1100 personas y abrir otro perfil más institucional: Hidrosadenitis Hidradenitis Asendhiorg.

Realización de Folletos de presentación de la Asociación.

Contratación de un número de teléfono corporativo.

Foto grupo 3

Finalmente se aprobaron los nuevos cargos y se mantuvieron los anteriores con pequeñas variantes.

Quiero daros las gracias a todos los que creéis en este precioso proyecto. Yo lo veo claro, cristalino. Las siguientes generaciones estarán mejor que nosotros, y es nuestra responsabilidad velar porque sea así.

Os animamos desde la Asociación a que participéis, a que os asociéis. Vuestra contribución es fundamental para que podamos seguir haciendo cosas. Cuantos más seamos, más fuerza podemos hacer.

¡Muchas gracias de nuevo!

Silvia Lobo

Presidenta de Asendhi.

 

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¿Tienes alguna duda legal sobre tu enfermedad crónica: Acceso a medicamentos, prestaciones, discriminación?

Desde ASENDHI os queremos informar de la existencia de la Clínica Legal, un servicio de la Facultad de Derecho de la Universidad de Alcalá de Henares (Madrid) que os puede asesorar sobre dudas legales que tengáis sobre acceso a medicamentos y prestaciones médicas o sociales, revisión del grado de incapacidad laboral o discapacidad, discriminación por razón de enfermedad o discapacidad…

No cuentan con abogados/as, pero pueden estudiar vuestro caso y orientaros acerca de cómo enfocar legalmente vuestra situación.

Clinica Legal Universidad Alcala abr 2016
¿Qué es la Clínica Legal?

La Clínica Legal es un servicio que un grupo de docentes y estudiantes de la Facultad de Derecho de la Universidad de Alcalá (UAH) presta a la comunidad. Con este servicio se pretende cumplir una función docente (mejorando la formación que reciben los futuros profesionales del Derecho) y una función social (involucrando a la Universidad en los problemas sociales).

Los ámbitos de trabajo en los que se desempeña la Clínica Legal de la Facultad de Derecho (CLFD) tienen un interés social ya que en la selección de los asuntos se buscan aquellos que puedan beneficiar a la comunidad en general. La CLFD se ha especializado en los diversos problemas legales que pueden llegar a tener las personas con una enfermedad crónica o una discapacidad (acceso a medicamentos y prestaciones médicas o sociales, revisión del grado de incapacidad laboral o discapacidad, discriminación por razón de enfermedad o discapacidad…)

La CLFD pretende ser una ayuda para aquellos grupos y personas que están en una especial situación de vulnerabilidad pues obtienen un asesoramiento legal gratuito por parte de estudiantes de Derecho que están tutorizados por los docentes de la Facultad de Derecho de la UAH.

La CLFD  puede recibir consultas tanto de particulares como de asociaciones o de organizaciones no gubernamentales. Las consultas deberán enviarse por correo electrónico a la dirección clinicalegal@uah.es. Por motivos organizativos no podrán atenderse consultas por teléfono o de forma presencial (atención directa).

¿Qué características tiene?

La CLFD presta un servicio de orientación jurídica, que es llevado a cabo por estudiantes de los cursos de Grado o Posgrado organizados en la Facultad de Derecho de la UAH.

La finalidad de la CLFD es la formación de estudiantes y su objeto es exclusivamente docente y de carácter social.

El servicio de orientación jurídica ofrecido por la CLFD tiene un carácter totalmente gratuito.

El servicio de orientación jurídica prestado por la CLFD no es equiparable al que corresponde a un/a abogado/a en ejercicio. Ni estudiantes ni docentes pueden efectuar representación alguna ante órganos judiciales o administrativos ni llevar a cabo otras actividades de litigación o mediación o acompañamiento ante cualquier otra persona física o jurídica.

Dada la naturaleza de la labor realizada por la CLFD, absolutamente gratuita y que forma parte del proceso de formación de estudiantes, los informes presentados no implicarán ni para la Universidad, ni para la Facultad de Derecho, ni para la Coordinación General, ni para los/as docentes, ni para los/as estudiantes responsabilidad alguna por los daños que eventualmente pudieran derivar de la utilización en actuaciones judiciales y/o administrativas de dichos informes por parte de quien los encarga.

A la persona, asociación u organización no gubernamental que solicita este servicio se puede solicitar que envíe la información o documentación adicional, que fuese necesaria para la resolución de la consulta planteada.

El plazo de notificación de la resolución a la consulta planteada será de quince días hábiles, a contar desde que se reciba toda la documentación relativa al asunto, salvo casos de fuerza mayor. Algunas consultas pueden requerir un estudio más pormenorizado y el plazo de entrega puede ser más amplio.

Estudiantes y docentes actuarán con la debida diligencia para lograr el buen desarrollo del encargo efectuado.

Todas las personas que conforma la CLFD se comprometen a guardar la confidencialidad de los datos aportados y tienen el deber de secreto respecto de las informaciones vertidas por el cliente, así como de toda la documentación que sea proporcionada por el mismo. Los datos de carácter personal se custodian cumpliendo lo dispuesto en la Ley Orgánica 15/1999, y su Reglamento de desarrollo, y se destruyen una vez que la consulta ha sido resuelta. La documentación recibida estará siempre a disposición de la persona que la envíe hasta el momento de su destrucción.

Con el envío, la persona, asociación u organización no gubernamental acepta que su consulta sea estudiada por estudiantes, quienes podrán utilizar la consulta convenientemente anonimizada (nadie sabrá la identidad de quién consulta) como parte de un trabajo científico (exposiciones en clase, Trabajo Fin de Grado, Trabajo Fin de Master…)

Los datos personales facilitados serán incorporados a un fichero, bajo titularidad de la UAH, que es necesario para la adecuada gestión de la consulta efectuada, así como para mantener el contacto con el fin de informar del desarrollo del servicio de orientación jurídica solicitado. Mediante la solicitud la persona o asociación autoriza a la CLFD para que sus datos personales sean tratados de acuerdo con la Ley Orgánica 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Personal, y se podrán ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y, en su caso, oposición, enviando una solicitud por escrito acompañada de una fotocopia de su DNI/NIE/Pasaporte dirigida a ‘Clínica Legal, Facultad de Derecho, Universidad de Alcalá, calle Libreros 27, 28801 Alcalá de Henares, Madrid.

¿Cómo se puede acceder?

Se puede acceder directamente rellenando el formulario que ofrece la propia Universidad, en el enlace: www.uah.es/facultad-derecho/facultad/clinica-legal.asp

pagina web facultad derecho

 

¿Qué datos se solicitan?

Cualquier persona o asociación puede acceder rellenando un sencillo formulario. El único dato obligatorio es una dirección de correo válida para poder reenviar la respuesta a la consulta. La consulta debería ser lo más detallada precisa posible, incluyendo descripción detallada de los hechos.

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La Universidad de Alcalá somete a debate los medicamentos biológicos y los biosimilares

La Cátedra “Discapacidad, Enfermedades Crónicas y Accesibilidad a los Derechos” de la Universidad de Alcalá de Henares (DECADE-UAH), que actualmente ofrece un servicio de Clínica Legal (CLFD) y está integrada por docentes y alumnos de la Facultad de Derecho y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), ha organizado una jornada para someter a debate la singularidad de los medicamentos biológicos, de los que no es posible ofrecer una copia exacta.

La legislación vigente, según se señaló en el citado encuentro, prohíbe la sustitución de estos medicamentos de referencia por los medicamentos biológicos similares, también llamados biosimilares.

La Jornada asistieron estudiantes, pacientes y representantes de asociaciones de pacientes, entre ellas, Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI y Teresa Tejero, Gerente.

Se planteó en qué consisten unos y otros medicamentos, qué aplicaciones terapéuticas tienen, cuál es el proceso de autorización y qué tipo de regulación está vigente. En este marco, los ponentes pusieron de manifiesto, entre otros apartados, que tanto la indicación como cualquier sustitución de un medicamento biológico por otro debe realizarse únicamente bajo prescripción del especialista, y siempre en el marco de la relación médico-paciente con el consentimiento de éste último.

Del encuentro se desprende asimismo, que en los últimos años, el tratamiento con medicamentos biológicos supuso una revolución para muchas enfermedades crónicas, como las reumáticas y autoinmunes. Los medicamentos biológicos son aquellos que para su fabricación necesitan de organismos vivos, lo que los diferencia de los fármacos obtenidos por síntesis química.

La intercambiabilidad de los biológicos

Sin embargo, la reciente llegada de los medicamentos biosimilares (de origen biotecnológico, producidos de acuerdo a las exigencias de la Agencia Europea del Medicamento, referidas a calidad, eficacia y seguridad y que hayan demostrado ser comparables al medicamento innovador de referencia, una vez que la patente haya expirado), está generando muchas preocupaciones y preguntas entre los pacientes que en la actualidad están siendo tratados con medicamentos biológicos originarios, aseguraron los participantes en el evento.

Así, la progresiva pérdida de la patente por parte de los biológicos y la reciente irrupción de los biosimilares generan numerosos debates acerca de su posible intercambiabilidad. Al decir de los profesionales reunidos en la Universidad de Alcalá, la legislación actual restringe las posibilidades de sustitución de medicamentos biológicos en la prescripción, dispensación y administración. De esta manera, se protege la libertad de prescripción del médico y se garantiza la seguridad del tratamiento para el paciente, aseguraron.

Según el profesor titular de Filosofía del Derecho y director de la Cátedra DECADE-UAH, Miguel Ángel Ramiro, “atendiendo a la legislación vigente, un medicamento biológico no puede ser considerado intercambiable, y no puede ser sustituido sin la autorización del médico prescriptor, ya que se quebrantaría el derecho a la protección a la salud reconocido en la Constitución”. Otros especialistas que participaron en la jornada son el catedrático de la Facultad de Farmacia de la UAH, Federico Gago, y el jefe de Servicio en la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, Antonio Blázquez.

Fuente: Acta Sanitaria

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Invitación a Ponencias sobre HS

Ponencias de Expertos/as en Hidrosadenitis Supurativa

9 de abril de 2016

Abierto al publico

Fecha:        sábado 9 de abril de 2016

Horario:    De 12.00 a 14:30 horas

Lugar:       Hospital Ramón y Cajal. Aula del Servicio de Cirugía Maxilo Facial. Planta 6ª C

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis y el Hospital Ramón y Cajal tienen el placer de invitarles a asistir a las siguientes ponencias:              

12.00   Ponencia Doctor Francisco Javier García MartínezEtiopatogenia de la Hidrosadenitis”           

12.20   Ponencia Doctor Francisco Javier del CastilloCausas genéticas de la hidrosadenitis supurativa familiar           

12.40   Ponencia Doctora Rosa María Díaz DíazComorbilidades del paciente con Hidrosadenitis           

13.00   “Enfermería orientada a la Hidrosadenitis” elaborada por E. Fernández-Montejo Bernal, I.  Gómez García y MV. Luque Luque, y presentada por la Dra. Díaz Díaz.

13.20   Coloquio           

14.30   Cierre de la sesión

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