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Asamblea 2014

El próximo sábado, 29 de marzo, a las 10:30, en el Hospital Universtario Ramón y Cajal, Aula de Traumatología (planta 2ª, edificio central), celebraremos la asamblea de la asociación. Si bien la convocatoria se dirige especialmente a los socios, la invitación incluye también a familiares y a cualquiera que quiera conocer Asendhi.
No hace falta decir que la participación y el apoyo de todos son importantes. Os esperamos.

0 Comentarios on Mar 25th 2014

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Encuesta

El próximo mes de Abril se celebra en Verona un congreso sobre las enfermedades dermatológicas inflamatorias autoinmunes, SIMID2014 (Skin Immune Mediated Inflammatory Diseases) y uno de los miembros del comité científico de SIMID 2014 es un médico español. Van a hablar de enfermedades como la nuestra y nuevos tipos de tratamientos antiflamatorios y reguladores del sistema inmune.
Rocío, amiga de Asendhi en facebook ha elaborado una encuesta con la idea de enviarle los resultados al dermatólogo Luis Puig, que forma parte del comité científico que se celebra el próximo mes de Abril.
Este es el enlace de la encuesta, que tambien puedes encontrar en facebook asendhi. https://es.surveymonkey.com/s/Encuesta_HS

0 Comentarios on Feb 21st 2014

A través de una amiga del grupo de facebook nos llega la noticia de que la Asociación Europea de Dermatólogos (EADV) organizó en Bruselas un curso para especialistas en enfermedad de Verneuil, que se celebrará el 26 y 27 de febrero de 2014. Les interesa reunir información sobre asociaciones europeas.

Este es el texto que hemos enviado:

ASENDHI Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (España)

Asociación creada en octubre de 2008.

Los objetivos de Asendhi se dirigen a apoyar la investigación, ayudar a la divulgación de todo lo relacionado con esta enfermedad y contribuir al bienestar de los afectados.
La asociación favorece la comunicación entre los afectados, ya sea personalmente, por internet, teléfono, con el fin de intercambiar información y y compartir experiencias, superar el aislamiento.

Las actividades que hemos desarrollado hasta ahora se resumen en la celebración de tres asambleas de socios, algunos encuentros por zonas y algunas apariciones en prensa y radio.

Mantenemos contacto con el Dr Francisco Javier del Castillo, biólogo molecular que investiga el comportamiento genético de algunas enfermedades, entre ellas la hidrosadenitis.

Asendhi tiene página web en www.asendhi.org También hay grupo Asendhi en facebook, donde participan socios y no socios.

Las dificultades con que se encuentra la asociación son la dispersión geográfica y las limitaciones derivadas de la propia enfermedad, como el desánimo y el aislamiento, las limitaciones a la movilidad, etc.

En cuanto a las dificultades con que nos encontramos los afectados, además de las impuestas por la propia enfermedad (físicas, psicológicas, estéticas, laborales) vienen del desconocimiento general y la incomprensión del entorno, del no reconocimiento de situciones de incapacidad.

A pesar de todo, también hay que destacar que en los últimos años aparecen motivos para la esperanza como las nvestigaciones en marcha, la creación de asociaciones en muchos países y la superaciñon de la invisibilidad en la que hemos estado hasta no hace mucho tiempo.

Por ello os agradecemos vuestra iniciativa y vuestra invitación y os ofrecemos la colaboración que nuestros medios nos permiten.

Un saludo

Rosario Tejera
Vicepresidenta de Asendhi

0 Comentarios on Feb 13th 2014

 

 

El día 17 de noviembre tuvimos en ASENDHI un nuevo encuentro: la III Asamblea General de socios. Fue como en años anteriores en el Hospital Ramón y Cajal, de Madrid. Aunque la previsión de asistentes no era muy optimista por los momentos difíciles que vivimos, finalmente fuimos un grupo bastante representativo de lo que es hoy día nuestra asociación.

Los primeros momentos siempre están llenos de reencuentros. Ya empezamos a ser familia entre los que cada año participamos en la Asamblea, conocemos nuestras historias y podemos abrazarnos después de estos meses de contacto por teléfono, correo electrónico o Facebook. También caras nuevas. Muchas van cambiando la expresión a medida que van tratándose los puntos del orden del día cuando, entre los temas, algunos de los asistentes empiezan a contar pequeños trozos de sus historias tan fáciles de entender para nosotros. En pocos minutos no estamos tan solo en una reunión de «trabajo» de la asociación a la que pertenecemos, es sobre todo un grupo humano al que unen experiencias personales sobre las que, en muchos casos, hemos configurado parte importante de nuestras vidas.

El presidente, Pedro Martínez, dio en primer lugar la bienvenida a los socios y amigos de ASENDHI. Agradeció especialmente la asistencia de aquellos que tuvieron que hacer un largo viaje para estar allí, a los que tuvieron que pedir el día en el trabajo… También mencionó a D. José Luis Martín Muñoz, director de relaciones públicas del hospital por la cesión del aula en la que celebramos la Asamblea, y, por supuesto, agradeció un año más la presencia y participación durante la Asamblea a D. Francisco Javier del Castillo, doctor en biología molecular e investigador del proyecto que se lleva a cabo en estos momentos sobre la genética de nuestra enfermedad. Este año además vino acompañado por una joven investigadora de su equipo.

Se informó de un cambio producido entre los miembros de la Junta Directiva al no poder seguir en su cargo de vocal Sebastián Santos García, por causas personales. Pedro Martínez agradece su dedicación en estos meses desarrollando la función de coordinador de la relación con los medios de comunicación.

Se trataron, además de los temas obligados, como asociados y estado de las cuentas, otros que son de interés para ASENDHI como el de las reuniones por zonas. Se creó un pequeño debate al respecto. Estas reuniones pretenden ser puntos de encuentro de enfermos cercanos en cuanto a localización geográfica. La cercanía facilita el encuentro de forma periódica y la posibilidad de que se creen al mismo tiempo comisiones o grupos de trabajo en los que tratar temas o desarrollar en común objetivos de trabajo como la divulgación a diferentes niveles, conocimiento del sistema sanitario concreto, etc.

Precisamente, la divulgación es un tema que se manifestó como de interés por la importancia que tiene hacernos visibles como grupo de enfermos. Se mencionó la necesidad de reconocimiento por parte de las instituciones sanitarias de la existencia de casos que evolucionan con mayor gravedad y que pueden llegar a producir invalidez. De esta manera, los enfermos que, desgraciadamente, lleguen a ese punto, podrían tener el apoyo con el que cuentan otro tipo de discapacidades de forma más inmediata.

La web también es una parte importante en la difusión de nuestra asociación, y punto de encuentro de muchos enfermos que buscan información sobre la Hidrosadenitis tras el diagnóstico, cuando empiezan nuevos tratamientos o pasan peores momentos. Se comentó la oferta de un voluntario para realizar la actualización de la página de forma desinteresada. Además se agradeció a todos los que pasáis por ella de forma habitual dándole vida, y se mencionó de manera particular al numeroso grupo de amigos de ASENDHI que la visitan desde la otra orilla del Atlántico.

Sobre el tema también pudimos escuchar la oferta de un socio que propuso hacer un proyecto para la institución en la que trabaja, Cruz Roja-Alicante, con el fin de potenciar la difusión y que la enfermedad sea más conocida. Plantea la creación de un documento con una propuesta concreta. El Dr. Francisco Javier del Castillo se ofrece para participar en la creación de este documento.

Por último decir que se habló de una idea que está en el deseo de todos y que significaría la unión de esfuerzos de cara a la Unión Europea: la creación de una federación europea de asociaciones de enfermos de hidrosadenitis. De este tema surgieron propuestas encaminadas a incrementar las relaciones con otras entidades similares a la nuestra de Francia, Italia… En estos momentos ya hay socios contactando con las asociaciones mencionadas.

La reunión estuvo llena de propuestas y de entusiasmo por hacer cosas en común que confiamos puedan ir cogiendo forma y ser llevadas a cabo.

Una vez tratados los temas del orden del día se continuó con una ponencia sobre las últimas novedades en la investigación que lleva a cabo el Dr. Francisco Javier del Castillo, y que nuevamente resultó esperanzadora a pesar de que los logros no son nunca a corto plazo.

Finalizada la reunión se ofreció la oportunidad de formar parte de la investigación a aquellos socios que así lo quisieron, para lo cual se había organizado la extracción de sangre con la que se estudia la genética de la HS.

0 Comentarios on Dic 18th 2012

Puedes hacer clic en asóciate escribir y enviar tu mensaje desde ahí o enviar tu mensaje directamente a info@asendhi.org

La cuota anual es de 20 euros (10 euros para los socios familiares o amigos) y se puede hacer efectiva de dos formas:

- ingresando en la cuenta de Asendhi cuyo número se te facilita en el mensaje de respuesta

o si lo prefieres

- facilitando tu número de cuenta. Se pasa al cobro en marzo-abril

En ambos casos se envía previamente el recordatorio a todos los socios.

Además en la ficha de socio se recogen algunos datos: nombre-apellidos, fecha de nacimiento, nº DNI, domicilio, teléfono de contacto, correo electrónico. Si se desea se pueden añadir otros datos como profesión, fecha de inicio y de diagnóstico de la hs y cualquier otro dato que se considere de interés.

Puesto que la asociación es de ámbito estatal, para ser socio la condición es tener el domicilio en España. Pero tambien tenemos socios amigos, que no pueden serlo de modo pleno por vivir en otros países pero que comparten con nosotros experiencias, ideas, apoyo, información,..

Os animamos a asociaros porque cuantos más seamos más fuerza tendrá Asendhi, más capacidad de acción e iniciativas y, muy importante, más eficaz será nuestro apoyo a la investigación.

 

2 Comentarios on Nov 18th 2012

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