Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis

 

ENCUENTRO 11 DE JUNIO. MADRID

 

      Volvimos a encontrarnos el sábado 11 de junio en Madrid.

      El primer momento de encuentro fue a primera hora de la mañana. Los miembros de la Junta Directiva nos reunimos para tratar esos temas de asociación que nos ayudan a avanzar día a día. Revisamos los objetivos marcados y los evaluamos a través de las actividades que hemos ido llevando a cabo en estos meses: asamblea de socios con charla de F. J. del Castillo sobre los últimos avances en la investigación, encuentros de la zona Norte y de Levante, participación en televisión y prensa, asistencia de ASENDHI a eventos de relevancia en temas de salud, contactos realizados a través de la red con otras asociaciones europeas de enfermos de Hidrosadenitis  y  formar parte de espacios en los que ya aparece nuestro enlace.

      Un poco más tarde se unieron varios socios que enriquecieron con su implicación y propuestas el camino que ASENDHI tiene por delante. Las líneas de acción quedaron marcadas según un documento de trabajo (Brotes) que uno de estos socios nos hizo llegar a modo de reflexión y que aceptamos como la base desde la cual trabajar a partir de ahora. Un regalo para todos los socios y amigos de ASENDHI que nos ayudará a profundizar y a formalizar propuestas. Se habló de crear grupos o comisiones de trabajo para desarrollar cada tema:

• Grupo para el Bienestar: qué podemos hacer desde ASENDHI para mejorar el bienestar físico y psicológico de los enfermos.
• Grupo para el conocimiento: cómo favorecer que los enfermos conozcamos la enfermedad que sufrimos en todos sus aspectos; cómo se desarrolla; dónde dirigirnos según nuestras circunstancias; qué podemos esperar de los nuevos avances en la investigación; cómo estamos posicionados en el ámbito de las enfermedades y de los tratamientos…
• Grupo para la divulgación: dirigida en principio a la toma de conciencia de quiénes somos por parte de la sociedad pero también encaminada a estar presentes en los centros de salud, hospitales y en general a saber llegar a los especialistas que nos tratan.
• Grupo de apoyo a la investigación: apoyando a los grupos de investigadores y prestándonos a formar parte de los proyectos, tanto a nivel personal como a nivel asociativo, facilitando lo que de nosotros se requiera.

      Y esto es sólo la base para empezar a trabajar… No sé qué podría deciros para animaros a todos a formar parte de este proyecto que es ASENDHI. Cada uno de nosotros tiene una experiencia personal desde la que sin duda puede aportar mucho para ir dando forma a todo esto. Cada idea es necesaria e importante. Necesitamos que esto sea cosa de todos.

 

      Y seguimos porque el sábado sólo acababa de empezar. Teníamos la idea de realizar el encuentro de enfermos de la zona Centro como meses antes se había realizado la del Norte y la de Levante. Comimos juntos y se nos unieron algunos socios y amigos de Madrid. Una comida relajada en la que la conversación fue el plato principal. Nuevamente veíamos caras ya muy conocidas y también algunas nuevas a las que recibimos con gran alegría. Quienes no pudieron estar en la comida se nos unieron en el café. Si veis las fotos os daréis cuenta de que parecemos una gran familia. Salieron muchos temas pero sobre todo nuestras historias llenas casi siempre de «cicatrices» que todos podíamos reconocer como propias. También nos acompañaron familiares que son parte esencial en todo lo que vivimos. Los que pudimos, seguimos hasta el anochecer en un largo paseo por Madrid, acompañados de una temperatura estupenda y una compañía excelente.

      Y no quiero alargarme más porque lo bueno de encontrarnos es difícil expresarlo con palabras. Espero que en los próximos encuentros os animéis a asistir, os puedo asegurar que merecerá la pena.

M. G.

 

  

 

ENCUENTRO CÓRDOBA 18 DE JUNIO DE 2011

 

      Después de varios intentos muy espaciados en el tiempo, nos liamos la manta a la cabeza sin saber el número definitivo de participantes y el pasado sábado 18 de junio nos citamos en Córdoba.

      Al final, de presencia fuimos 3 (los que se ven en la foto de izquierda a derecha, Merce, Raúl y yo, Tomy) de intención fuerte 2 más, y de convocados muchos. Todos tenemos algo en común tan fuerte que de un modo o de otro ha marcado nuestras vidas.

      Este punto en común que tenemos nos hace tener la sensación de que, aún sin habernos visto antes, nos conocemos desde hace mucho tiempo. Esta sensación la he tenido yo, y me consta que Merce y Raúl también.

      Estuvimos poniendo en común nuestras vivencias con nuestro común denominador que nos hace muy empáticos, y reconforta saber que, por muy dura que haya sido la experiencia a lo largo de estos años, hay luz al final del túnel y que, sobre todo, hay ilusión por seguir adelante (gracias a los dos, Merce y Raúl, y sin que se moleste Merce, sobre todo a Raúl, menuda lección de vida).

      Lo que esperamos cada uno de la enfermedad también es un común denominador, AYUDAR A LOS DEMÁS. Ayudar a que sea más llevadero (tanto anímica como físicamente), ayudar a encontrar una solución para que las próximas generaciones no lo pasen tan mal. Para esto es fundamental que nos unamos, que nos conozcamos y que colaboremos con ASENDHI en lo que cada uno buenamente pueda.

      Pero no sólo se habló de Hidrosadenitis, tampoco se merece que sea el centro de nuestra vida siempre, nos reímos bastante porque, aunque parezca mentira, hay otra característica que también nos define y que, para mí, es la más especial: ¡¡¡NUESTRAS GANAS DE VIVIR!!!

      Ánimo a todos y espero que la próxima vez seamos más.

T.C.

 

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