Hola!
Mañana 6 de Junio es el Dia Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa Crónica.

Siento deciros que no somos una enfermedad rara. Deciros que las enfermedades Raras son aquellas que engloban ciertas características:

– Afectan a un numero reducido de la población
– Los pacientes no reaccionan igual a los mismos medicamentos
– No hay cura
– No se investigan por que no salen rentables

En mi caso es aun peor… Según FEDER, que es la entidad que engloba a todas estas enfermedades “raras”, nosotros, los enfermos de Hidrosadenitis Supurativa Crónica, no somos “raros”… Aunque en Francia si que lo somos…

Ademas, somos huérfanos… Eso significa, que nadie nos toma en cuenta para investigarnos… Lo cual resulta, cuando menos, alarmante.. Ya que según estadísticas, esta enfermedad afecta al 1% de la población mundial… Y esto a efectos prácticos, es una barbaridad de población afectada!

Existen diferentes grados de la enfermedad.. Y la mayoría solo están en grado 1.. Eso significa, que con una pomada y unos antibióticos, o como mucho mucho con una operación ambulatoria, se soluciona y o no le vuelve a salir, o si le sale otro brote pueden pasar años…

Pues son granos, por simplificar, El típico grano en el culo, en la axila o debajo de un pecho… Y cuando es uno, si, molesta.. Pero el problema es cuando ese grano, se junta con otro de al lado, y comienzan a fistulizar..

Las fistulas son tractos, a modo de tubitos, que se van haciendo por debajo de la piel… Estos tractos se infectan y provocan supuración… Y ahí entramos en el grado 2… Mas antibióticos, pomadas y sobre todo calmantes.. El dolor es intenso, y no te deja andar, ni sentarte, ni vivir…

Cuando esto no se ataja… Pasamos al grado 3… Las fistulas se extienden como la quema.. Supuras a diario.. Y mejor asi, por que si se cierran, es peor, la infección se comienza a generar en ese punto, y el dolor aumenta de forma exponencial hasta que decide salir…

Pues yo estoy en este caso.. En un grado 3… Por suerte no me afecta a zonas visibles del cuerpo, pero hay días que se me hacen muyyyy largos… El dolor, la incomodidad, la desesperación en momentos puntuales…

El problema, es que se tarda años en que te diagnostiquen la enfermedad.. Normalmente la mitigan con numerosas palabras, como golondrinos, accesos y demás acepciones, que en definitiva, son lo mismo, pero que sino hay un informe medico en el cual aparezca la santa definición concreta, puedes tirarte una media de 5 años sufriendo sin que nadie te haga caso… Y esto e provincias es peor aun.. Los médicos nos ignoran y nos dan largas… Eso en el mejor de los casos, en el peor, ni siquiera saben lo que están viendo…

Esa es una de las razones de esta entrada de Reflexiones… Ser mas visibles!

Hace ya unos años, se fundo en este, nuestro país, la primera asociación de enfermos de Hidrosadenitis supurativa, de la me enorgullezco en pertenecer desde el primer día… Aun somos poquitos socios, y a la que vamos a dar un empuje renovado.. Nos estábamos adormilando… ESTE ES MI PRIMER GRANITO DE ARENA!

Nos llamamos ASENDHI, somos una asociación sin animo de lucro, y a la que le queda un largo camino por recorrer, pero estamos en ello…

Ahora mismo, somo 60 socios, que no es mucho, pero menos da una piedra!… Las cuotas son simbólicas… 20€ al año.. Con eso pagamos el dominio de la pagina Web, que es un blog… Y poquito mas.. Tenemos grupo en Facebook, que es mucho mas numeroso y se llama igual que la asociación… os dejo el enlace:

No os voy a poner imágenes de la enfermedad.. Es muy dura.. Si queréis, lo podéis buscar.. Aunque advierto, que si sois impresionables, mejor no lo hagáis!

Deciros que esto afecta a todos los niveles:

– Físico: El dolor, las cicatrices, las manchas, ganas peso, (por que no te puedes mover)

– Anímico: Sino eres de carácter fuerte y positivo, se ceba contigo.. Y te provoca mas episodios… Hay gente que esta muy deprimida por esto… Creo que la única manera de afrontarlo es asumirlo y tirar pa´lante.

– Social: Tu no sabes si la semana que viene vas a poder andar.. Pensar en unas vacaciones a largo plazo es casi imposible.. Incluso en una reunión social… Y esto hay veces que la gente no lo entiende… Y se van quedando por el camino… Puede llegar a aislarte socialmente.

– Ropa: No te puedes poner lo que quieras, todo tiene que ser muy especifico, sobre todo cómodo, para que no te proporcione mas dolor… Desde la ropa interior a la exterior.. Yo no me puedo poner vaqueros, por ejemplo, me matan!

Y este es mi resumen de esta enfermedad, que me condiciona a diario, pero que no puede conmigo! Cada día es una nueva lucha encarnizada contra ella, cada día un nuevo logro sobre todo a nivel anímico…

Este articulo lo escribi hace tiempo, pero creo que nos resume bien.. La impotencia, la ansiedad, el deseo de mejora…

Espero que mañana sea un dia con menos dolor!

Por ello trabajamos…

Un beso y mucho animo a todos.

5 Comentarios on Jun 5th 2015

Madrid, 8 de Marzo de 2015

Estimado socio,

Desde ASENDHI nos ponemos en contacto con usted para invitarle a la asamblea anual de nuestra asociación, que tendrá lugar en el Hospital Fundación Jiménez Díaz de Madrid, (Hospital de la Concepción), sito en la Avda. Reyes Católicos, 2, el próximo día 14 de marzo de 2015 a las 10.00hs, en la sala Severo Ocha, (según se entra al hospital, pasillo a la izquierda, pasado urgencias).

Nos ha sido del todo imposible mandar la convocatoria de la asamblea por mail con anterioridad, puesto que hasta este último viernes se ha estado gestionando la asistencia, sin parangón hasta el momento, de diferentes médicos de diferentes especialidades que compartirán con nosotros los últimos avances acerca de nuestra enfermedad, así como los diferentes enfoques que se pueden encontrar a día hoy en nuestra sanidad pública. Como sabrá, esto ha ido creciendo, ya que se ha ido informando día tras día a través del perfil de facebook de la asociación.

Contaremos con la inestimable presencia del Dr. Cerdán Santacruz, cirujano coloproctológico del Hospital de Villalba, el Dr. Del Castillo, genetista del hospital Ramón y Cajal de Madrid, la Dra. Dìaz, dermatóloga de la Unidad de Hidrosadenitis del hospital Infanta Sofia de Madrid y el Dr. Martorell, dermatólogo del Hospital de Manises, como ponentes.

El orden del día será el siguiente:
1. Acogida y saludos a los socios y amigos de ASENDHI. Presentaciones y agradecimientos.
2. Ponencias por este orden:
Dr. Cerdán Santacruz: “Hidrosadenitis supurtiva: el punto de vista del cirujano”.
Dr. Del Castillo: “Las causas genéticas de la hidrosadenitis supurativa familiar”.
Dra. Dìaz: hidradenitis supurativa. Comorbilidades psiquiátricas.”
Dr. Martorell: “nuevos horizontes en el diagnóstico y en el manejo de la hidrosadenitis: líneas de trabajo en el Hospital de Manises, Valencia.”
3. Tanda de preguntas.
4. Socios y estado de cuentas.
5. Renovación de la junta directiva.
6. Propuestas de actuación para el año próximo.
7. Ruegos y preguntas.

Le recordamos, además, que según recoge el artículo 17 de los estatutos, los socios que no vayan a acudir a la asamblea pueden delegar su voto en algún otro socio o miembro de la junta directiva con el fin de poder tomar decisiones con la participación de todos.

Esperamos veros alli

Un saludo!

0 Comentarios on Mar 10th 2015

Buenos días:

Cuelgo aquí la dirección de la encuesta que hemos elaborado para un proyecto de futuro de la asociación.. Se tratara de dar a conocer datos de nuestra enfermedad en medios de comunicación a lo largo del año.. Para ello, pedimos vuestra colaboración.

Es una encuesta muy visual e intuitiva que sol nos llevara unos 10 Min.

Nos ayudáis rellenándola?

Perdonar que no suba imagen, pero llevo 2 horas intentandolo y no he sido capaz.

Si quereis mas informacion, pasaros tambien por nuestro Facebook, ahi lo tenemos colgado tambien!

https://www.facebook.com/groups/113853719356/

Un saludo y Muchas gracias!

http://asendhi.qr4.es/

0 Comentarios on Mar 5th 2015

Buenos dias:

Hoy es el día Mundial de las enfermedades raras… Llevamos unos 15 días viendo fotos de personas apoyando a esta causa… Con la rayita verde pintada en el moflete…

Ayer una amiga me dijo emocionada que hoy era mi gran día… Y no se podía creer que no se nos considerase “raros”, incluso se nos rechazara por parte de FEDER… Me dijo que era injusto, que no teníamos cura, que nadie sabia de donde venia nuestra enfermedad.. Se sintió indignada..

Así me siento yo, y las demás personas de la asociación que incluso hemos enviado documentación sobre nuestra enfermedad a FEDER y hemos obtenido una respuesta negativa o ninguna respuesta en absoluto…

Yo no me olvido de las demás enfermedades que no tienen cura ni investigación… Ellos nos dejan fuera y nos ignoran, aunque el porcentaje de Grados III si que entraría dentro de las enfermedades raras…

Esto supone no tener apoyos, ni ayudas.. Ser invisibles… Nuestro trabajo entonces es mayor y mas importante.. No tenemos ninguna federación que nos apoye… Ningún padrino rico que nos visibilice ante la sociedad, no hay ningún famoso que diga abiertamente que tiene ” granos en el culo”.

Lo único que podemos hacer es trabajar con ahínco, día a día.. Sin remuneración y sin reconocimiento para ir abriendo caminitos que llegaran a ser autopistas.. Necesitamos perder la vergüenza y el miedo al rechazo y hablar de lo que nos pasa con normalidad.. No se trata de exponerlo a bocajarro, sino de que si nos preguntan es una enfermedad como cualquier otra, una que no hemos pedido y que sufrimos encima con las barreras de la incomprensión y el desconocimiento por parte de la Sociedad y de muchos profesionales sanitarios.

Aun nos dicen que es foliculitis, que nos demos pomaditas, que es porque no nos lavamos, que incluso es contagioso… Nada de esto esta bien, y no es cierto, y solo baja la autoestima ya dañada por el profundo dolor…

Como podemos hacernos ver?

Uniéndonos en nuestra asamblea anual. Trabajando unidos para que la gente y los profesionales sepan que existimos y que no nos rendimos. Que por muchas trabas que nos encontremos, no vamos a desaparecer y a enclaustrarnos en casa para no dar que hablar

Yo quiero que se me vea, y que por ello se me considere y se busque una solución a mi dolor… Por ello trabajo… Me acompañáis en esta apasionante andadura de vida?

La Asamblea anual de la Asociación española de Hidrosadenitis Supurativa ya tiene lugar y hora.

Hospital Fundación Jimenez Diaz ( Hospital de la Concepción). Avda Reyes Catolicos 2. Madrid.

Sábado 14 de Marzo de 2015. Sala Severo Ochoa. Desde las 10:00 de la mañana.

Os espero alli.

Este año colabora con nosotros unos de los 2 especialistas en enfermedades inflamatorias de la piel. El Dr. Martorell se ha prestado gustoso a exponernos los nuevos avances y alternativas para poder paliar nuestro dolor.

Estoy a la espera de confirmar tambien una ponencia de un cirujano especialista…

Os lo vais a perder?

Espero que este año llenemos el aula que han tenido a bien cedernos por parte de la Dirección del Hospital Jimenez Diaz. A los que doy las gracias.

Hablaremos de las cosas que han sucedido este año a nivel de nuestra enfermedad.. Y son bastantes, de los nuevos proyectos que ya hay en ciernes, que tambien son unos cuantos…

Estoy entusiasmada!

Espero que podáis acompañarme en este viaje, vital en nuestro caso…

Un saludo.

Si queréis mas información, charlar al respecto o demás.. Os remito a nuestro grupo de Facebook.. Cada ida mas activo y vivo… Es por y para vosotros

Un saludo

Silvia Lobo

Presidenta de la Asociacion Asendhi.

0 Comentarios on Feb 28th 2015

CARTELERA PACIENTES HIDRADENITIS SUPURATIVA (1)

Todos los pacientes que querais estais invitados… Seria genial poder conoceros, y poder hacer fuerza…

Pinchad por favor en la Cartelera y se abrira un Powerpoint.

Buenos dias familia:
Vengo a informaros de que se va a celebrar un importante evento en Cádiz, en el hospital Universitario Puerta del Mar.
Estamos colaborando desde hace meses con la farmacéutica Abbvie, y nos han invitado amablemente a este evento, importante a mi parecer.
Podéis asistir todos los pacientes que lo deseéis.
Aquí os dejo el programa y la fecha, asi como el lugar donde va a tener lugar.
Seguramente yo este alli.
Os apuntais?
Hospital Universitario
Puerta del Mar
Escuela de Pacientes
Hidradenitis supurativa
Una enfermedad frecuente y desconocida
Programa:
Explicación sobre las características de la enfermedad.
Unidad de Hidradenitis Supurativa.
Escuela de Pacientes para un mejor tratamiento de la Hidradenitis Supurativa (Enfermería de Dermatología).
Dudas y preguntas con los pacientes.
Asociación de Pacientes. Portavoz de la Asociación Acción Psoriasis.
PONENTES
Dr. Mario Linares Barrios
Jefe UGC Dermatología HUPM
Dra. Carmen Torre Beltrami
Jefa UGC Cirugía Plástica Intercentros
Dr. David Jiménez Gallo
FEA Dermatología HUPM
Lugar: Salón de Actos.
Hospital Universitario Puerta del Mar (Planta baja)
Jueves 30 DE OCTUBRE DE 2014 11:00 HORAS

7 Comentarios on Oct 19th 2014

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