Buenos dias:

Hoy es el día Mundial de las enfermedades raras… Llevamos unos 15 días viendo fotos de personas apoyando a esta causa… Con la rayita verde pintada en el moflete…

Ayer una amiga me dijo emocionada que hoy era mi gran día… Y no se podía creer que no se nos considerase “raros”, incluso se nos rechazara por parte de FEDER… Me dijo que era injusto, que no teníamos cura, que nadie sabia de donde venia nuestra enfermedad.. Se sintió indignada..

Así me siento yo, y las demás personas de la asociación que incluso hemos enviado documentación sobre nuestra enfermedad a FEDER y hemos obtenido una respuesta negativa o ninguna respuesta en absoluto…

Yo no me olvido de las demás enfermedades que no tienen cura ni investigación… Ellos nos dejan fuera y nos ignoran, aunque el porcentaje de Grados III si que entraría dentro de las enfermedades raras…

Esto supone no tener apoyos, ni ayudas.. Ser invisibles… Nuestro trabajo entonces es mayor y mas importante.. No tenemos ninguna federación que nos apoye… Ningún padrino rico que nos visibilice ante la sociedad, no hay ningún famoso que diga abiertamente que tiene ” granos en el culo”.

Lo único que podemos hacer es trabajar con ahínco, día a día.. Sin remuneración y sin reconocimiento para ir abriendo caminitos que llegaran a ser autopistas.. Necesitamos perder la vergüenza y el miedo al rechazo y hablar de lo que nos pasa con normalidad.. No se trata de exponerlo a bocajarro, sino de que si nos preguntan es una enfermedad como cualquier otra, una que no hemos pedido y que sufrimos encima con las barreras de la incomprensión y el desconocimiento por parte de la Sociedad y de muchos profesionales sanitarios.

Aun nos dicen que es foliculitis, que nos demos pomaditas, que es porque no nos lavamos, que incluso es contagioso… Nada de esto esta bien, y no es cierto, y solo baja la autoestima ya dañada por el profundo dolor…

Como podemos hacernos ver?

Uniéndonos en nuestra asamblea anual. Trabajando unidos para que la gente y los profesionales sepan que existimos y que no nos rendimos. Que por muchas trabas que nos encontremos, no vamos a desaparecer y a enclaustrarnos en casa para no dar que hablar

Yo quiero que se me vea, y que por ello se me considere y se busque una solución a mi dolor… Por ello trabajo… Me acompañáis en esta apasionante andadura de vida?

La Asamblea anual de la Asociación española de Hidrosadenitis Supurativa ya tiene lugar y hora.

Hospital Fundación Jimenez Diaz ( Hospital de la Concepción). Avda Reyes Catolicos 2. Madrid.

Sábado 14 de Marzo de 2015. Sala Severo Ochoa. Desde las 10:00 de la mañana.

Os espero alli.

Este año colabora con nosotros unos de los 2 especialistas en enfermedades inflamatorias de la piel. El Dr. Martorell se ha prestado gustoso a exponernos los nuevos avances y alternativas para poder paliar nuestro dolor.

Estoy a la espera de confirmar tambien una ponencia de un cirujano especialista…

Os lo vais a perder?

Espero que este año llenemos el aula que han tenido a bien cedernos por parte de la Dirección del Hospital Jimenez Diaz. A los que doy las gracias.

Hablaremos de las cosas que han sucedido este año a nivel de nuestra enfermedad.. Y son bastantes, de los nuevos proyectos que ya hay en ciernes, que tambien son unos cuantos…

Estoy entusiasmada!

Espero que podáis acompañarme en este viaje, vital en nuestro caso…

Un saludo.

Si queréis mas información, charlar al respecto o demás.. Os remito a nuestro grupo de Facebook.. Cada ida mas activo y vivo… Es por y para vosotros

Un saludo

Silvia Lobo

Presidenta de la Asociacion Asendhi.

0 Comentarios on Feb 28th 2015

CARTELERA PACIENTES HIDRADENITIS SUPURATIVA (1)

Todos los pacientes que querais estais invitados… Seria genial poder conoceros, y poder hacer fuerza…

Pinchad por favor en la Cartelera y se abrira un Powerpoint.

Buenos dias familia:
Vengo a informaros de que se va a celebrar un importante evento en Cádiz, en el hospital Universitario Puerta del Mar.
Estamos colaborando desde hace meses con la farmacéutica Abbvie, y nos han invitado amablemente a este evento, importante a mi parecer.
Podéis asistir todos los pacientes que lo deseéis.
Aquí os dejo el programa y la fecha, asi como el lugar donde va a tener lugar.
Seguramente yo este alli.
Os apuntais?
Hospital Universitario
Puerta del Mar
Escuela de Pacientes
Hidradenitis supurativa
Una enfermedad frecuente y desconocida
Programa:
Explicación sobre las características de la enfermedad.
Unidad de Hidradenitis Supurativa.
Escuela de Pacientes para un mejor tratamiento de la Hidradenitis Supurativa (Enfermería de Dermatología).
Dudas y preguntas con los pacientes.
Asociación de Pacientes. Portavoz de la Asociación Acción Psoriasis.
PONENTES
Dr. Mario Linares Barrios
Jefe UGC Dermatología HUPM
Dra. Carmen Torre Beltrami
Jefa UGC Cirugía Plástica Intercentros
Dr. David Jiménez Gallo
FEA Dermatología HUPM
Lugar: Salón de Actos.
Hospital Universitario Puerta del Mar (Planta baja)
Jueves 30 DE OCTUBRE DE 2014 11:00 HORAS

2 Comentarios on Oct 19th 2014

Publicado en: Artículos

UNIÓN!

 

Buenos días chic@s!

Quisiera ante todo disculparme si alguien se ha sentido ofendido por mis intervenciones de estos días.. No era mi intención ofender a nadie.. Pero si lo era el despertar ánimos…

Ya se que todos tenemos familias, hijos, padres, trabajos, dolores, operaciones… Yo tambien!

Pero el lunes mi grado de impotencia era absoluto! Y mi tristeza iba en aumento a medida que el día pasaba…

Hace tiempo que asumí mi enfermedad, ese carácter tan fuerte que tengo es lo que hace que no me haya hundido a día de hoy… Que siga luchando cada día, que me levante cada mañana con una sonrisa y que trabaje todo lo que puedo…

Asumir el papel de presidente de una asociación es una tarea difícil, en el mejor de los casos. No solo es el trabajo que se te añade a tu rutina habitual, sino que ademas es el esfuerzo, y los berrinches… Y sabéis que estos últimos, nos alteran y nos provocan mas aliens o brotes.

Me gustaría tanto ver esa ilusión que ponemos en todos vosotros! Ver que participáis de forma constructiva… Solo unos pocos no somos nadie, necesitamos legión.

Una legión con ganas, unida, y participativa…

Yo voy a seguir trabajando con ilusión y esfuerzo, para todos nosotros, a mi tambien me va la salud en esto.

Vuelvo a pediros, y no me cansare de hacerlo, participación y unión. Sin vosotros, esta carrera de fondo al final acabaría en desastre… No es solo por los que ya llevamos muchísimos años con esto.. Es por los que tienen que venir.. Nuestro trabajo, esfuerzo e ilusión, puede mejorar las vidas de nuestros hijos o nuestros nietos o las generaciones venideras…

Creéis que exagero? Yo creo que no.. Es asi de importantes como podemos llegar a ser…

Sin mas.. desearos que tengáis un gran día!

3 Comentarios on May 14th 2014

Buenas tardes:

Este articulo va a tener 2 objetivos…

Por un lado hablaros de nuestra cuarta asamblea de socios, y por otro lado presentar al nuevo equipo que encabezara la asociación el próximo año… Voy a hacer las 2 cosas mezcladas, por una sencilla razón, por que considero que en mi caso no se pueden separar, al igual que en el caso de las personas que vinieron a la misma, algunas de ellas desde diferentes puntos de España, y otras a pesar de su avanzada edad, no dudaron en invertir su preciado tiempo en compartirlo con nosotros.

Mi nombre es Silvia Lobo Benito, y actualmente soy la presidenta de esta nuestra asociación…

Por si queréis saber algo sobre mi, llevo en ella desde el primer día, en la sombra, pero intentando participar en lo posible.. En esta ocasión, me ha tocado ser la cabeza visible. Padezco la enfermedad en Grado III, y no tiene visos de disminuir, muy a mi pesar. En el momento de esta publicación, me estoy recuperando de una doble operación de Fistula Perianal y Sinus Pilonidal.. De ahí que haya tardado un poco en presentarme a los socios…

Que supone esta nueva encomienda? Pues que hay que intentar, en todo lo posible, estar mas presentes sobre todo a nivel de los socios, por que esto no es algo que solo hagamos los “4” que fuimos a la asamblea anual, sino que nos concierne a todos.

Seria interesante saber por que hubo tan poca asistencia, porque creo que nos va la calidad de vida en ello.

Falta en la foto la ejecutora de la fotografía, que fue Celia Puente.

Realmente, la sensación que tuvimos al entrar fue descorazonadora, eramos los mismos de siempre, aunque cada vez menos, y solo 2 personas nuevas, que ni siquiera eran socios, y a las que agradezco profundamente su interés.. De hecho, una de ellas es hoy por por hoy parte del grupo directivo.. Y es nada mas y nada menos que la Vicepresidenta: Laura Elena Fernandez Landi.

Ella se ha enterado este año pasado de que padece la enfermedad, y solo tiene un grado I, aun asi ha querido aportar su trabajo e ilusión a la asociación. Sera un gran apoyo durante este año.

Como Secretaria, ha decidido seguir en su puesto Maria Mercedes Gordillo Moreno. Muchas gracias cielo.

Nuestra Belén Rosado Ortiz pasa de vocal a tesorera, otro gran apoyo este año.

 

Dos vocales completan la junta directiva, y son: Ana Belén Jimenez y Julio Javier Gonzalez. Muchas gracias a los dos.

 

Y tras presentaros a la Junta directiva, vamos a hablar de lo que se coció en la Asamblea:

 

1- Solo fuimos 11 personas. 8 socios y 3 que no lo eran…

2- El Dr del Castillo no pudo asistir, por lo que no pudimos intercambiar impresiones e informarnos sobre si hubiera algún tipo de avance en la investigación genética que tiene a su cargo. De todas formas, supongo que de haber encontrado algo nuevo, se habría puesto en contacto con nosotros, ya que gracias tambien a nuestra existencia, se pudo incrementar la petición de fondos para la investigación.

En este tipo de cosas es en lo que radica nuestra importancia como asociación…

3- Sino hay socios efectivos y al corriente de pago, no podemos esperar que nos hagan caso en ningún sitio… Si ponemos excusas para no pagar la aportación simbólica al año, si exigimos sin preocuparnos de nuestras obligaciones como socios, si en vez de ayudarnos y ayudar, nos tiramos piedras unos a otros… Esto acabara derrumbándose.

4- Las decisiones que se tomaron, fueron básicamente las de el cambio de la junta directiva, ya que los anteriores miembros llevaban mucho tiempo en sus puestos, y tambien necesitan un respiro, aun asi, indicaron que podemos contar siempre que lo necesitemos con su ayuda…

5- Seguimos pensando que es necesario estar mas en contacto unos con otros, y poder hacer reuniones periódicas por zonas…

6- Pedimos ayuda en todos los ámbitos, desde personas con idiomas que puedan hacer de enlace con otras asociaciones de otros países, hasta especialistas en diferentes ámbitos, que nos ayuden a saber como movernos entre instituciones, o como ir consiguiendo mejoras a nivel estatal, como minusvalías o reconocimiento de nuestra enfermedad, asi como mayor visibilidad a nivel medios o a nivel de Médicos y Seguridad Social

VUESTRA AYUDA NO SOLO ES IMPORTANTE, ES PRIMORDIAL!

7- La responsabilidad e la Asociación, recae en todos y cada uno de los socios, no solo en las cabezas visibles, nosotros tambien somos enfermos, tambien sufrimos dolores y operaciones. Esta asociación se creo con el espíritu de ayudar, cosa que se hace de forma desinteresada, pero tenemos limitaciones, como los demás…

8- Agradecer profundamente el trabajo y la ayuda que ha realizado el anterior cuerpo directivo, y ofrecernos para hacer todo lo que podamos el nuevo.

9_ Recordar a los usuarios de Facebook, que estar en el grupo de la asociación, no supone en ningún caso ser socios de la misma… Este medio es un lugar de encuentro, pero no supone ninguna vinculación oficial con la asociación.

10_ Se llego a plantear el disolver la asociación… Esto es algo que no podemos permitir! Dentro de poco habrá novedades, quizás un poco de luz, pero es un trabajo que hay que hacer y del que hay que preocuparse.

Sin mas, agradeceros a todos los socios vuestro apoyo.. Intentare tener actualizada la pagina con asiduidad…

Un saludo

Silvia Lobo

 

 

 

 

1 Comentario on May 9th 2014

Publicado en: Artículos

Asamblea 2014

El próximo sábado, 29 de marzo, a las 10:30, en el Hospital Universtario Ramón y Cajal, Aula de Traumatología (planta 2ª, edificio central), celebraremos la asamblea de la asociación. Si bien la convocatoria se dirige especialmente a los socios, la invitación incluye también a familiares y a cualquiera que quiera conocer Asendhi.
No hace falta decir que la participación y el apoyo de todos son importantes. Os esperamos.

0 Comentarios on Mar 25th 2014

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